Professionele zorgverleners worden niet vaak geconfronteerd met een ongeneeslijk ziek kind. Een huisarts maakt dit bijvoorbeeld slechts één tot twee keer in zijn loopbaan mee. De problematiek van kinderen in de palliatieve fase is meestal complex en de zorg gaat vaak gepaard met onzekerheden en morele dilemma’s. De intensieve begeleiding van een gezin met een ongeneeslijk ziek kind vraagt veel van de professionele zorgverlener en omdat het maar zo weinig voorkomt, is niet elke zorgprofessional daar goed op voorbereid. Ter illustratie enkele interviewfragmenten uit een onderzoek naar casemanagement in de palliatieve zorg voor kinderen: ‘In het palliatief protocol stond dat niet met haar besproken was dat ze dood zou gaan. En dat is moeilijk hoor, want je merkt, dit kind is zo wijs, die weet dat. De laatste avond hadden we toch heel duidelijk de indruk dat ze afscheid aan het nemen was van het leven. En ze zei tegen mij: “Kom eens hier, kom eens dichterbij.” Ik zeg: “Ja, wat is er dan?” “Ik wil even aan je voelen!” Toen aaide ze me over mijn wang’ (huisarts).
