Van de kinderen met kanker overlijdt 25%. De meesten sterven thuis. De emotionele impact op naasten en huisarts is groot en de incidentie is laag. Huisartsen hebben weinig ervaring met deze indringende gebeurtenis. Pediatrische palliatieve zorg in de thuissituatie vraagt intensieve samenwerking tussen de eerste en tweede lijn en binnen de eerste lijn. De beschikbaarheid van pediatrisch palliatieve consultatie is een vereiste.
Van der Geest et al. betogen dat er bij palliatieve zorg voor kinderen naast overeenkomsten grote verschillen zijn met volwassenen. Kinderen hebben andere vormen van kanker, andere symptomen en ander lijden. Hun psychologische en emotionele ontwikkeling, hun beleving van dood en sterven, en hun wijze van communiceren is anders. Communicatie kan complex zijn als ouders, naasten en zorgverleners bang zijn het kind overstuur te maken. Ouders waarderen continuïteit van zorg. Voor deze continuïteit moet de huisarts vanaf het moment van de diagnose betrokken zijn en blijven. Als duidelijk is dat het kind thuis zal sterven, behoren de pediatrisch oncoloog en huisarts gezamenlijk te zorgen voor een geleidelijke en naadloze overdracht van de tweede naar de eerste lijn. Intensieve samenwerking met wijkverpleegkundigen en beschikbaarheid van pediatrische palliatieve expertise zijn hierbij vereist.
Om inzicht te krijgen in de beleving van huisartsen in door hen gegeven pediatrische palliatieve zorg deden Van der Geest et al. een retrospectief vragenlijstonderzoek. Hoewel de huisartsen tevreden bleken over door hen gegeven pediatrische palliatieve zorg, gaven zij aan expertise te missen en onderstreepten ze het belang van interprofessionele communicatie, multidisciplinaire samenwerking en korte lijnen. Pijn en vermoeidheid bij kinderen waren de meestgemelde symptomen, terwijl psychologische symptomen nauwelijks genoemd werden. Huisartsen worstelden met verdriet (61%) en gevoelens van machteloosheid (43%) en ervoeren relatief veel stress. Uiteindelijk kwam 94% in het reine met het overlijden van het kind.
Concluderend is pediatrische palliatieve zorg voor huisartsen een zeldzame maar indringende ervaring waar zij met een goed gevoel op terugkijken. Het is complexe, specialistische zorg die multidisciplinair, transmuraal teamwerk van en met alle betrokkenen vereist, om zo te komen tot actieve, totale zorg voor lichaam en geest van het kind, en ondersteuning van het gehele gezin.
