Inleiding
Zorgorganisaties die mensen met een verstandelijke beperking ondersteunen maken in toenemende mate gebruik van e‑health, zoals slimme technologieën (bijvoorbeeld slim incontinentiemateriaal en draagbare sensortechnologie met een algoritme), elektronische dossiers, apps en beeldzorg [1‐3]. Slimme technologie combineert het gebruik van bepaalde technologie met data van de gebruiker, waardoor meer ingespeeld kan worden op de voorkeuren, behoeften en gewoonten van de gebruiker, zodat de zorg meer gepersonaliseerd kan worden. Ze maakt ook gebruik van machine-learning of andere vormen van kunstmatige intelligentie en is daarmee meer geavanceerd dan elektronische cliëntendossiers, apps en beeldzorg. Hoewel veelbelovend is er nog maar beperkt kennis over de manieren waarop we deze technologie het beste kunnen inzetten binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Verschillende onderzoeken hebben laten zien dat technologie kansen biedt om hulpvragen op het gebied van eigen regie, zelfredzaamheid en participatie te ondersteunen [4, 5]. Tegelijkertijd ervaren veel zorgorganisaties het als een uitdaging om e‑health een plek te geven in hun zorgaanbod en zijn ze onzeker over het nut ervan voor mensen met een verstandelijke beperking [1, 6].
E-health binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking
De onzekerheid die zorgorganisaties ervaren wordt versterkt door een gebrek aan wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van e‑health voor mensen met een verstandelijke beperking. Dit geldt vooral voor ondersteuning in het dagelijks leven en de behandeling van psychologische problemen – twee belangrijke aandachtsgebieden in de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking [7]. Het belang van de inzet van e‑health in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking wordt breed onderkend en krijgt via verschillende stimuleringsprogramma’s aandacht vanuit de rijksoverheid en brancheorganisaties, zoals Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland [1, 7]. Het is daarnaast belangrijk om te begrijpen wat cliënten, naasten en zorgprofessionals van e‑health vinden en hoe hun kijk het gebruik kan beïnvloeden [8, 9]. Onderzoek laat zien dat zorgprofessionals een cruciale rol spelen bij de praktische en emotionele ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking [10]. Zij zien de kansen die e‑health biedt, maar maken zich ook zorgen over de veiligheid ervan, een gebrek aan training en het ontbreken van benodigde tijd om zelf e‑health onder de knie te krijgen [11]. Meer onderzoek naar de acceptatie van e‑health door zorgprofessionals is daarom nodig.
In dit artikel bespreken we de beschikbare kennis over het gebruik van e‑health bij de ondersteuning van het dagelijks leven en in psychologische behandelingen vanuit twee literatuuronderzoeken uit een onderzoeksproject. Daarnaast is het perspectief van verschillende e‑healthgebruikers (cliënten, naasten en zorgprofessionals) onderzocht, met specifieke aandacht voor de rol van begeleiders en therapeuten die met mensen met een verstandelijke beperking werken. Hieronder gaan we nader in op deze twee aspecten.
Ondersteuning van het dagelijks leven en psychologische behandeling
Op basis van een systematische review zijn drie belangrijke toepassingen van e‑health geïdentificeerd die mensen met een licht verstandelijke beperking in het dagelijks leven ondersteunen [12]: 1) het gebruik van e‑health om praktische vaardigheden te leren (bijvoorbeeld taakstappen intrainen via een tablet), 2) het zichzelf kunnen ondersteunen door het verstrekken van realtime informatie via e‑health (bijvoorbeeld zelf de benodigde stappen van een taak op het werk via video’s op een tablet zien en uitvoeren), en 3) het krijgen van praktische of emotionele ondersteuning door zorgprofessionals op afstand (bijvoorbeeld coaching in het huishouden via beeldzorg). De gebruikte technologieën hebben functies als het monitoren van de voortgang van taakstappen, het herinneren aan taken en het bieden van realtime contextspecifieke informatie.
In een scoping review werd een overzicht gegeven van psychologische e‑healthinterventies voor mensen met een verstandelijke beperking en psychische of gedragsproblemen [13]. De meeste interventies waren individueel gericht op personen van verschillende leeftijden en niveaus van verstandelijke beperking, en vonden voornamelijk plaats in hun dagelijkse leefomgeving. Het betrof veelal (cognitief) gedragstherapeutische interventies gericht op gedragsproblemen en angststoornissen, zowel uitgevoerd door professionals (bijvoorbeeld begeleiders, leerkrachten) als door niet-professionals (bijvoorbeeld ouders).
Perspectieven van verschillende gebruikers op e-health
Om meer zicht te krijgen op de manier waarop het gebruik van e‑health voor ondersteuning of therapie ervaren wordt, onderzochten we de perspectieven hierop van mensen met een verstandelijke beperking, naasten en zorgprofessionals [14]. Mensen met een verstandelijke beperking en zorgprofessionals noemden als voordeel van e‑health dat mensen met een verstandelijke beperking meer eigen regie kunnen ervaren en onafhankelijker zijn, en dat de zorg verbeterde en effectiever wordt. E‑health in de vorm van het kunnen meelezen van digitale rapportage werd door naasten als een voordeel gezien. Naasten benoemden daarnaast zorgen vanwege privacy- en veiligheidsrisico’s en moeilijkheden door digitale geletterdheid. Mensen met een verstandelijke beperking gaven aan dat belangrijk is om voor hen belangrijke personen te betrekken bij het e‑healthgebruik en dat de keuze om e‑health niet te gebruiken gerespecteerd zou moeten worden.
In het onderzoeksproject werd daarnaast in drie opeenvolgende onderzoeken ingezoomd op de rol van begeleiders en therapeuten, en welke factoren het gebruik van e‑health beïnvloeden in hun werk met mensen met een verstandelijk beperking [15‐17]. Tijdens de COVID-19-pandemie werden therapeuten geconfronteerd met uitdagingen bij het beeldbellen, zoals het ontbreken van training en de moeilijkheden die voortvloeien uit de verstandelijke beperking van individuen, zoals planning en overzicht houden [15]. Zorgprofessionals merkten tijdens de pandemie dat gebruik van e‑health de samenwerkingsrelatie met mensen met een verstandelijke beperking (ook wel werkalliantie genoemd) beïnvloedde. Om hun perspectief te kunnen meten, pasten we twee bestaande (digitale) werkalliantiemeetinstrumenten aan voor zorgprofessionals die werken met mensen met een licht verstandelijke beperking [18, 19]. Onderzoek naar de psychometrische kwaliteiten van deze aangepaste meetinstrumenten toonde aan dat de aangepaste vragenlijsten een goede interne consistentie hadden en veelbelovend waren voor het vastleggen van het perspectief van zorgprofessionals op de (digitale) werkalliantie [16]. Dit maakt het in de toekomst mogelijk voor zorgprofessionals om de invloed van e‑health op de werkalliantie te meten en dat er met deze vragenlijsten wetenschappelijk onderzoek kan worden gedaan.
Ten slotte onderzochten we het daadwerkelijk gebruik van e‑health en acceptatie ervan onder zorgprofessionals met het Unified Theory of Acceptance and Use of Technology (UTAUT)-model [17]. De resultaten toonden aan dat zorgprofessionals over het algemeen positief tegenover e‑health staan, hoewel ze zorgen hebben over de vraag of mensen met een verstandelijke beperking over voldoende digitale vaardigheden en middelen beschikken. Daarnaast hebben zorgorganisaties niet altijd een expliciet beleid rond het inzetten van e‑health. De belangrijkste factoren voor de acceptatie van e‑health door zorgprofessionals waren inzicht krijgen in welke meerwaarde e‑health heeft en goede organisatorische ondersteuning (onder andere werkend internet en een toegankelijke helpdesk) [17].
E-health: zowel kans als uitdaging
Uit de bevindingen van het onderzoeksproject zijn vier belangrijke thema’s af te leiden, die meer zicht geven op de mate waarin de inzet van e‑health bijdraagt aan de toegankelijkheid van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.
Het potentieel van e-health
Er is een voorzichtig optimisme over het potentieel van e‑health voor ondersteuning en psychologische therapie bij mensen met een verstandelijke beperking. De verschillende onderzoeken laten zien dat e‑health kan bijdragen aan de ontwikkeling van praktische en maatschappelijke vaardigheden en het vergroten van de eigen regie en zelfstandigheid door informatie on demand en op maat te verstrekken. Ook maakt e‑health ondersteuning en psychologische therapie op afstand mogelijk, en wordt ondersteuning in de persoonlijke leefomgeving vergemakkelijkt (bijvoorbeeld thuis, op het werk/dagcentrum of in de maatschappij). Voorzichtigheid is echter geboden. Beide reviews rapporteerden veelal over caseonderzoeken met een kleine groep deelnemers, en waren met name gericht op de haalbaarheid en geschiktheid van e‑health om te voldoen aan praktische en emotionele ondersteuningsbehoeften [12, 13]. Dit geeft aan dat het onderzoek naar de mogelijkheden voor e‑health binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking nog in de kinderschoenen staat en dat er tot op heden nog weinig effectiviteitsonderzoek heeft plaatsgevonden.
Het belang van ervaringskennis en betrokkenheid van significante anderen
Onze bevindingen benadrukken dat naast zorgprofessionals significante anderen zoals familie een belangrijke rol spelen bij mensen met een verstandelijke beperking om e‑health succesvol te gebruiken. Tijdens de pandemie losten familieleden bijvoorbeeld praktische ICT-problemen op of zorgden ze voor een rustige ruimte om te kunnen beeldbellen. Verder laat onderzoek zien dat de kennis en houding van significante anderen tegenover e‑health bepalend kan zijn of mensen met een verstandelijke beperking e‑health in het dagelijks leven gaan gebruiken [8].
Hoewel dit onderzoeksproject ook keek naar de rol van naasten, is de meeste aandacht uitgegaan naar de rol van zorgprofessionals. Daarom is toekomstig onderzoek gericht op naasten nodig, om op die manier in kaart te brengen wat zij nodig hebben om hun rol bij de ondersteuning bij het gebruik van e‑health te vervullen.
Modellen en theorieën voor onderzoek naar e-health
Onze resultaten laten zien dat bestaande modellen en theorieën met betrekking tot de acceptatie en het daadwerkelijke gebruik van e‑health ook een gedegen basis bieden voor wetenschappelijk onderzoek in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Modellen zoals het Matching Person to Technology (MPT)-model en het UTAUT-model helpen onderzoek naar de specifieke behoeften en uitdagingen van zorgorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking en ontsluiten kennis voor de zorgpraktijk.
Veranderende rol van zorgprofessionals
Het gebruik van e‑health verandert de rollen van zorgprofessionals en brengt nieuwe verantwoordelijkheden met zich mee. Deze veranderingen benadrukken de noodzaak van training en ondersteuning voor zorgprofessionals om e‑health effectief te kunnen gebruiken. Daarnaast is het belangrijk dat zorgorganisaties de juiste omstandigheden creëren om de implementatie van e‑health te bevorderen en de acceptatie ervan te stimuleren. Het is van groot belang om de zorgen van zorgprofessionals te adresseren en ze de benodigde ondersteuning te bieden, aangezien zij een cruciale rol spelen bij het opbouwen van een positieve behandelrelatie met cliënten (en hun naasten) en het bevorderen van effectieve zorg.
Daarnaast liet ons onderzoek zien dat e‑health kansen schept om de samenwerking met naasten te bevorderen. Gebruik van de ervaringskennis van naasten helpt om e‑healthtoepassingen meer gepersonaliseerd in te zetten en faciliteert een mediërende behandeling uitgevoerd door ouders of een leerkracht. De manier waarop naasten, zorgprofessionals en e‑health in onderlinge afstemming mensen met een verstandelijke beperking betekenisvol kunnen ondersteunen, verdient verder onderzoek.
Conclusie
Het gebruik van e‑health in de gezondheidszorg neemt snel toe, ook in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. E‑health heeft de potentie om mensen met een verstandelijke beperking vaardiger te maken, om hen meer eigen regie te geven en om meer plaats- en tijdsonafhankelijke ondersteuning te bieden. Onderzoek naar het gebruik van e‑health in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking staat nog in de kinderschoenen en er is weinig bekend over de effectiviteit ervan. De acceptatie en het daadwerkelijk gebruik van e‑health door zorgprofessionals die met mensen met een verstandelijke beperking werken kunnen goed onderzocht worden aan de hand van de bestaande modellen en theorieën.
Het is belangrijk om e‑healthtoepassingen af te stemmen op de specifieke behoeften en mogelijkheden van mensen met een verstandelijke beperking en om te vertrekken vanuit hun ondersteuningsbehoeften [20]. Omdat e‑health de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking niet vanzelfsprekend toegankelijk(er) maakt, is nauwe samenwerking met significante anderen nodig. Naast praktische hulp bij het gebruik van e‑health helpt een positieve houding mensen met een verstandelijke beperking om e‑health te gaan gebruiken. Het is nodig mensen met een verstandelijke beperking begeleiding te bieden bij het gebruik van e‑health, waarbij de nadruk dient te liggen op de positieve impact ervan op de gezondheid en het welzijn van mensen met een verstandelijke beperking.
Voor zorgprofessionals verandert hun rol door de inzet van e‑health. Zorgorganisaties kunnen hierop inspelen door duidelijke doelen te stellen, gerichte training aan te bieden en te zorgen voor goede technische ondersteuning, zodat e‑health effectief ingezet kan worden. Door samen te werken kunnen we profiteren van de voordelen van e‑health, terwijl het menselijke aspect van de zorg een essentieel onderdeel van de gezondheidszorg blijft.
Tot slot verdienen het perspectief van zorgprofessionals en de kijk van cliënten op de meerwaarde van e‑health in ondersteuning en behandeling van mensen met een verstandelijke beperking zelf aandacht in wetenschappelijk onderzoek. Deze kennis kan de kwaliteit van de zorg in de toekomst voor iedereen verbeteren.
Financiering
Dit onderzoek is financieel mogelijk gemaakt door zorgorganisatie ASVZ, Sliedrecht, Nederland.
Open Access This article is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License, which permits use, sharing, adaptation, distribution and reproduction in any medium or format, as long as you give appropriate credit to the original author(s) and the source, provide a link to the Creative Commons licence, and indicate if changes were made. The images or other third party material in this article are included in the article’s Creative Commons licence, unless indicated otherwise in a credit line to the material. If material is not included in the article’s Creative Commons licence and your intended use is not permitted by statutory regulation or exceeds the permitted use, you will need to obtain permission directly from the copyright holder. To view a copy of this licence, visit http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/.
