×
![]()
In Nederland lijden er tenminste tussen de 30.000 en 40.000 mensen aan het CVS, een syndroom waarvan de symptomen verder reiken dan alleen aanhoudende, onverklaarbare uitputting (van tenminste zes maanden). Patiënten klagen ook over pijn in spieren en gewrichten, gevoelige lymfeklieren, concentratieproblemen en slaapstoornissen. Vaak zijn ze stad en land afgegaan voor een medische verklaring, maar telkens tevergeefs. Er is geen lichamelijke verklaring voor hun klachten.
Dat moet voor patiënten heel frustrerend zijn.
‘Dat klopt. De huisarts, de internist, de neuroloog; niemand kan een lichamelijke oorzaak van hun vermoeidheid vinden. Soms trekt de sociale omgeving hun wilskracht in twijfel. Familie en vrienden zeggen dan bijvoorbeeld: ‘je zeurt’, of ‘wij zijn ook weleens moe.’
Ondertussen leveren deze mensen steeds meer in op alles van waarde in hun leven. Sommige patiënten belanden in de ziektewet, hebben hulp nodig bij huishoudelijke taken, raken sociaal geïsoleerd, of komen helemaal niet meer buiten. Kinderen met CVS verzuimen van school en studenten lopen een studieachterstand op. Heel schrijnend.’
Zijn bepaalde groepen extra vatbaar voor CVS?
‘Iedereen kan het syndroom krijgen. Lang is gedacht dat bepaalde persoonlijkheidskenmerken daarbij een rol spelen. Toch zijn daar tot nu toe geen overtuigende bewijzen voor gevonden. Wel is ongeveer zeventig procent van de patiënten vrouw en hebben patiënten met CVS, vergeleken met de algemene populatie, vaker in hun jeugd een traumatische gebeurtenis meegemaakt. Er lijken overigens meer predisponerende factoren te zijn. Zo is een aantal patiënten bovenmatig perfectionistisch. Maar die risicofactoren zijn geen verklaring voor CVS, want de meerderheid van de patiënten is niet perfectionistisch of getraumatiseerd.’
Veel patiënten noemen een aanleiding, bijvoorbeeld een virusinfectie.
‘Bij ongeveer een derde van de patiënten ontstaan de klachten geleidelijk, zij kunnen geen beginpunt noemen. Twee derde kan dat wel. Volgens hen zijn hun CVS-klachten begonnen met een griepvirus, de ziekte van Pfeiffer of de ziekte van Lyme. Ook een zware operatie, bevalling, het verlies van een geliefde en drukke werkperiode worden als aanleiding genoemd. De meeste mensen herstellen daarvan, een klein percentage ontwikkelt CVS.’
Hoe uit CVS zich?
‘Er zijn twee groepen patiënten. Een categorie patiënten (75 procent) peigert zichzelf af. Ze geven zich telkens opnieuw met veel energie over aan werk, sport of het uitgaansleven en storten vervolgens in. Steeds hetzelfde patroon. De andere patiëntengroep (25 procent) heeft helemaal geen energie. Vaak liggen deze patiënten bijvoorbeeld de hele dag uitgeput op de bank.
Wij denken dat CVS (ook) verband houdt met de manier van denken over vermoeidheid, met de beleving ervan. Bij mensen met CVS kan daar veel aandacht naar uit gaan, wat de vermoeidheid kan versterken. Het is een vicieuze cirkel. Het gegeven dat denken en doen bij CVS een rol spelen, maakt dat een behandeling met CGT zinvol kan zijn. Ongeveer zestig procent van de patiënten heeft er baat bij. Na CGT zijn ze niet langer ernstig moe en is een deel van hen zelfs volledig hersteld. Bij jonge patiënten tot 18 jaar ligt dat percentage nog hoger.’
Wat houdt de (online) gedragstherapie in?
‘Die begint met een diagnostisch traject; een arts onderzoekt of er geen aanwijsbare lichamelijke oorzaak is, zoals een verminderde schildklierfunctie. Als depressieve of andere psychische klachten op de voorgrond staan, verwijzen we door; die patiënten zijn meer gebaat bij een ander behandeltraject.
Van de groep die overblijft, brengen we de ‘in standhoudende factoren’ in kaart. Hoe is hun energiepatroon? Putten ze zichzelf steeds uit, of zijn ze voortdurend inactief? Hebben ze slaapproblemen? Hoe is hun dagindeling? Patiënten formuleren doelen: wat wil ik doen als ik niet meer moe ben? Vervolgens pakken ze in twaalf tot veertien (online) gesprekken stap voor stap hun klachten aan.
Mogelijke behandelinterventies zijn: het aanhouden van vaste bedtijden, regelmatig leven en niet overdag slapen. Er is een individuele behandeling en een groepsbehandeling. Voor jongeren bestaat er bovendien een internetvariant, Fitnet. Daarover zijn de jongeren heel positief, het bespaart hen elke keer een vermoeiende reis naar het NKCV.’
Jullie onderzoeken ook een internetvariant voor volwassenen
‘Ja. Van de 240 patiënten die aan dat onderzoek deelnamen, kregen een deel van de patiënten elke twee weken een consult via de mail. Een ander deel van de patiënten had alleen contact met de therapeut als ze daarvoor zelf het initiatief namen. Ook was er een controlegroep, die werd niet behandeld. We hebben de studie onlangs afgerond en hopen de resultaten dit voorjaar te publiceren. In een andere studie maken we vóór en na de behandeling hersenscans en wordt er bij de patiënten bloed en speeksel afgenomen. We willen weten welke lichamelijke processen bij CVS veranderen onder invloed van CGT.’
Onder de patiënten bestaat weerstand tegen het standpunt van NKCV. Zij ervaren het als kwetsend dat hun klachten worden afgedaan als psychisch.
‘Dat begrijp ik. Voor mensen met lichamelijke klachten is het onheus en grievend om te horen dat het tussen de oren zit. Maar zo moet je het niet zien. De hersenen sturen elk proces in het lichaam aan. Alles wat we denken, doen en ervaren heeft invloed op ons lichaam. Extreme vermoeidheid is net zo lichamelijk als elke andere aandoening. Dat CVS-klachten met een gedragsverandering te beïnvloeden zijn, doet daar niets aan af.’
Of CVS een lichamelijke- dan wel psychische oorzaak heeft, is toch onbekend?
‘We weten nog weinig over hoe CVS ontstaat. Het heeft echter geen zin zo vast te houden aan de (vermeende) scheiding tussen lichaam en geest die al bestaat sinds de filosoof Descartes die in de zeventiende eeuw introduceerde. Ons hele doen en denken zijn ervan doordrongen, we hebben er zelfs het Westerse zorgstelsel op ingericht. Als CGT helpt tegen extreme vermoeidheid, zouden de klachten ‘geestelijk’ zijn. Ik verzet me daartegen, die stelling is denk ik ook achterhaald. Elke aandoening heeft lichamelijke-, gedragsmatige- en sociale aspecten maar CGT richt zich op de gedragsmatige aspecten van CVS, om op die manier de klachten te verminderen.’
Sommige onderzoekers blijven zoeken naar biologische afwijkingen, zoals een falend immuunsysteem. Nemen jullie die mogelijkheid mee?
‘Er is geen bewijs dat een falend immuunsysteem de oorzaak is van CVS. Maar dat wil niet zeggen dat ik het uitsluit. We doen ons onderzoek ook in samenwerking met internisten. Zij bestuderen de rol van cytokinen, stoffen die een belangrijke rol spelen in het menselijk afweersysteem en waar je je beroerd van kunt voelen. Mogelijk zijn die bij CVS verhoogd aanwezig in het brein.
De patiënten uit ons gezamenlijke onderzoek krijgen daarom anakindra, een medicijn dat het cytokinegehalte verlaagt. Daarmee onderdrukken we het afweersysteem; in de hoop dat dit leidt tot minder vermoeidheid. Ook deze anakindra-studie is onlangs afgerond, de resultaten zijn nog niet bekend.
Uit weer een ander onderzoek blijkt dat de hersenen van patiënten met CVS anders functioneren. De hoeveelheid grijze stof is minder en de hersenactiviteit bij bepaalde taken is anders. De vraag is of die verschillen een oorzaak of gevolg van CVS zijn, want zodra patiënten herstellen, neemt de grijze stof in de hersenen toe en worden de verschillen met de hersenen van gezonde mensen kleiner.’
U zegt dat zestig procent van de patiënten met CVS profiteert van CGT. Is het mogelijk dat bij die andere veertig procent een afwijkend cytokinegehalte wordt gevonden?
‘Dat zou fantastisch zijn, maar dat verwacht ik niet. En als uit de anakindra-studie blijkt dat patiënten opknappen, waren ze misschien ook opgeknapt met CGT. Zodra je met gedrag of anders denken je vermoeidheid beïnvloedt, beïnvloed je ook allerlei lichamelijke processen. Zoals ik al aangaf, spelen gedragsfactoren bij elke aandoening een rol.’
Hoe verklaart u de kritiek van een grote groep patiënten?
‘Men redeneert: als je een lichamelijke aandoening met gedrag kunt beïnvloeden, ligt jouw oude gedrag kennelijk ook ten grondslag aan het ontstaan van de klachten. Daar gaat de discussie fout, want dat hoeft helemaal niet zo te zijn. We hebben ook geanalyseerd welke patiënten profijt hebben van CGT. Dat bleken ook mensen te zijn bij wie de uitlokkende factor van CVS een infectie is geweest.’
Bij het NKVC melden zich overigens veel patiënten die twijfelen over onze aanpak. Die zeggen: “Ik heb al zoveel geprobeerd, ik kan me niet voorstellen dat dit helpt.” Vaak zijn ze al langer dan vijf jaar ziek. Wij zeggen dan: “Je hoeft er niet in te geloven, maar als je besluit bij ons in behandeling te gaan, ga er dan ook voor. Nee heb je, ja kun je krijgen.” CGT is keihard werken en voor iemand die chronisch moe is, valt dat niet mee. Sommige mensen zijn bang dat hun klachten verergeren als ze zich forceren, maar geen onderzoek heeft aangetoond dat CGT schade aanricht.’
Is het herstel van de patiënten volledig en blijvend?
‘In de lange-termijn-follow up, na anderhalf jaar, vragen wij patiënten of zij hersteld zijn van CVS. De helft van de patiënten beaamt dat. Maar een deel van hen voelt zich daarna nog steeds niet zo fit als voor de ziekte. De vraag is wat daarvan de reden is: is iemand eerder moe omdat hij in de tussentijd ouder is geworden, heeft hij een ideaalbeeld van het leven vóór CVS of is hij daadwerkelijk niet opgeknapt van CVS?
Het NKCV behandelt en onderzoekt ook chronische vermoeidheidsklachten na de behandeling van kanker en bij chronische ziekten. Ook dat onderzoek is met name gericht op de rol van gedragsfactoren.
Leidraad is het model van de drie P’s:
-
Predisponerende (risico) factoren: vrouw zijn, jeugdtrauma, perfectionisme
-
Precipiterende (uitlokkende) factoren: infectie, operatie, scheiding, stress
-
Perpetuerende (in standhoudende) factoren: reactie op vermoeidheid, onevenwichtig beweegpatroon, ontregeld slaap/ waakritme
ME, CVS, of SEID?
Voorheen heette de aandoening CVS Myalgische Encefalomyelitis (ME), omdat men uitging van een ontstoken zenuwstelsel. Later sprak men van CVS, omdat bij patiënten vermoeidheid het kernsymptoom is. Begin 2015 stelde Amerikaanse wetenschappers een nieuwe naam voor: Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID). Zij beschouwen inspanningsintolerantie als het kernsymptoom van de ziekte.
Zorgvergoeding
Het NKCV heeft met alle zorgverzekeraars in Nederland een contract gesloten. Diagnostiek en behandelingen worden vergoed na verwijzing van de huisarts of medisch specialist. Voor kinderen tot 18 jaar geldt géén eigen risico en vergoedt de gemeente de zorg.
Meer informatie: www.nkcv.nl
Ook is het niet altijd gemakkelijk om aan te geven wanneer ernstige vermoeidheid overgaat in gezonde tijdelijke vermoeidheid. De beleving speelt ook een rol. De een ervaart vermoeidheid als een gezonde lichamelijke reactie, een ander associeert vermoeid zijn eerder met beperkingen. Of de onderzoeksresultaten ook op de (nog) langere termijn aanhouden, weten we niet. Daar is nog weinig onderzoek naar gedaan.’
Het betreft een heterogene patiëntengroep, hoe belangrijk is het om onderscheid te gemaakt in subgroepen?
‘Bij de ziekte van Lyme is dat een bekende discussie. Mensen zijn aanvankelijk ziek van de borreliabacterie en als de vermoeidheidsklachten na een antibioticakuur blijven bestaan, is dan sprake van CVS of vormen deze patiënten een aparte subgroep? Ons kennisinstituut is ook betrokken bij die studie, wij onderzoeken de gedragsfactoren die een rol spelen bij Lyme. Ook zijn er mogelijk redenen om mensen met concentratiestoornissen tot een subgroep te rekenen. Natuurlijk zijn dergelijke overwegingen en discussies in het maken van onderscheid belangrijk, maar desondanks denk ik dat het weinig nuttig is om ons te blijven afvragen of CVS een psychische of lichamelijke oorzaak heeft. Beide aspecten zijn relevant. De vraag is hoe je van je klachten afkomt en voor de behandeling van CVS heeft CGT de beste papieren. Dat is nu eenmaal zo, wat de oorspronkelijke ziekte-aanleiding ook is geweest. Sceptici zeggen: “Als patiënten dankzij CGT zijn genezen, zal het wel geen CVS zijn geweest.” Dat stoort mij enorm, dan denk ik: onze patiënten hebben keihard gewerkt om van hun ziekte te genezen, maar in plaats van credits krijgen ze een snauw.’
