Data en de praktijk van gehandicaptenzorg: wat zijn thema’s voor data-ondersteund werken?

In Nederland hebben ongeveer 2 miljoen mensen een lichamelijke en/of verstandelijke beperking [1]. Mensen met een beperking hebben gemiddeld een slechtere gezondheid, lagere levensverwachting, grotere kans op ziekten, meer ziekenhuisopnamen en meer chronische eenzaamheid dan de algemene bevolking [2‐5]. In 2023 waren de totale kosten van de Wet langdurige zorg (Wlz) bijna 10 miljard euro en naar verwachting stijgen ze elk jaar [6]. Daarbij kampt de gehandicaptenzorg met meerdere uitdagingen voor de toekomst: de zorg wordt complexer, de arbeidsmarkt is krap en de betaalbaarheid van de zorg staat onder druk [7].

Data-ondersteund werken in de gehandicaptenzorg kan bijdragen aan toekomstbestendige zorg en tegelijkertijd de kwaliteit van leven van mensen met een beperking verbeteren. Bij data-ondersteund werken gaat het om het systematisch verzamelen, beheren, analyseren, interpreteren van data voor het leren, verbeteren en beslissen [8]. Technologieën binnen de gehandicaptensector zorgen ervoor dat er steeds meer data beschikbaar is en maken daardoor data-ondersteund werken mogelijk. Voorbeelden zijn: zorgverleners schrijven dagrapportages in het elektronisch cliëntendossier (ECD) en data uit het ECD geeft zorgverleners, ook die in wisselende diensten, een actueel beeld van de gezondheidstoestand en zorgbehoeften van de cliënt; bedsensoren houden bij of en wanneer cliënten in en uit bed gaan, waarmee zorgverleners inzicht krijgen in de kwantiteit en kwaliteit van de slaap, waarop ze eventueel kunnen interveniëren; een oproepsysteem registreert hoe vaak en wanneer cliënten een oproep doen, zodat patronen gedestilleerd kunnen worden die mogelijk gevolgen kunnen hebben voor de roostering van zorgverleners. Daarnaast zijn er toegankelijke, geavanceerde technieken beschikbaar die het mogelijk maken om met verschillende typen data te werken. Denk aan technieken voor analyses op ongestructureerde tekstdata. Met deze technieken is het bijvoorbeeld mogelijk alle dagrapportages van een kwartaal automatisch samen te vatten, sneller dan een zorgverlener dat kan. Data-ondersteund werken in de langdurige zorg staat echter nog in de kinderschoenen [8].

Ook in de gehandicaptenzorg bevindt data-ondersteund werken zich nog in de startfase, maar er worden wel stappen gezet. In de Toekomstagenda ‘Zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking’ is door veldpartijen en het ministerie van VWS aangegeven dat de sector zich moet voorbereiden op data-ondersteund werken [9]. Die opdracht is in het programma Leren Werken met Data in de gehandicaptenzorg verder uitgewerkt. Het doel van het programma is om inzicht te krijgen in de kansen rond data en wat er nodig is voor beter gebruik van data in de gehandicaptenzorg. Data-ondersteund werken betekent immers dat de zorg verandert – het is een veranderkundige opgave in de organisatie [8].

Vanuit de Academische Werkplaats ZorgTechnologie in de Gehandicaptenzorg (ZoTeG) voert Academy Het Dorp dit vierjarige programma uit. Fundamenteel voor het programma is dat het gaat om werken vanuit en met de zorg. Data-ondersteund werken moet bijdragen aan een antwoord op of oplossing voor zorginhoudelijke vraagstukken. Daarbij wordt in het oog gehouden dat data-ondersteund werken niet de oplossing is voor alle problemen die in de gehandicaptenzorg spelen.

Om te achterhalen rond welke zorginhoudelijke thema’s er kansen liggen voor data-ondersteund werken hebben we zogenoemde ‘Voor Wat Voor Wie-sessies’ georganiseerd, samen met en bij zestien zorgorganisaties (grote en kleine, door het hele land). Cliënten en verwanten, zorgprofessionals uit het primaire proces, managers, ICT’ers, controllers en andere medewerkers uit de bedrijfsvoering en bestuurders werden door de contactpersoon van de organisatie uitgenodigd om de sessie bij te wonen. Gemiddeld waren vijftien personen aanwezig (spreiding 7–32). In totaal hebben 243 personen deelgenomen aan de sessies. De sessies duurden 3 uur en vonden plaats tussen november 2023 en juni 2024. Meer over de opzet van en aanwezigen bij de sessies in bijlage 1 (zie de digitaal aanvullende content).

Thema’s werden verzameld met de werkvorm ‘welk inzicht helpt jou?’. In deze werkvorm gingen groepen van vier of vijf personen met elkaar in gesprek over inzichten die op basis van data helpen om de zorg aangenamer, beter, efficiënter of veiliger te maken. Om hen op weg te helpen lagen er ter inspiratie ongeveer veertig themakaartjes op tafel, met daarop veelvoorkomende thema’s in de gehandicaptenzorg, denk aan ‘zelfredzaamheid’, ‘piekmomenten in de zorg’ en ‘woonlocaties’. De deelnemers presenteerden hun data-inzichten en gaven daarbij aan voor wie het inzicht van meerwaarde is: de cliënt, de zorgverlener en/of de organisatie als geheel. Deze inzichten werden besproken met de hele groep.

In dit artikel presenteren we de vier thema’s waar de gehandicaptenzorg kansen ziet als het gaat om data-ondersteund werken.

Begeleiders, verpleegkundigen, paramedici en gedragsdeskundigen zijn in de huidige situatie veel tijd kwijt aan het zoeken en bij elkaar zetten van informatie uit verschillende bronnen om een overzicht te krijgen van de actuele situatie van een cliënt. De zorgverleners hebben deze informatie nodig om goede en passende zorg en ondersteuning te kunnen bieden. Nu moet die informatie gehaald worden uit onder andere dagrapportages, medicijn- en pijnregistraties, bedsensoren en slim incontinentiemateriaal.

De gewenste situatie is dat zorgverleners met één druk op knop een overzicht krijgen van de situatie van de cliënt over een bepaalde periode, bijvoorbeeld afgelopen maand, kwartaal en jaar, om ook veranderingen te kunnen waarnemen. Het slim combineren van data over de cliënt uit de verschillende bronnen zou zorgverleners veel tijd besparen én betere inzichten opleveren, bijvoorbeeld bij de voorbereidingen voor het multidisciplinair overleg. De bespaarde tijd besteden ze liever aan het bieden van de daadwerkelijke zorg en ondersteuning.

Zo’n overzicht zou volgens de deelnemers idealiter de volgende elementen bevatten: stemming en veiligheid, slaap, gezondheid, afspraken en het netwerk van de cliënt. Door de elementen in één overzicht te presenteren, kunnen ook mogelijke verbanden worden gezien.

Zelfredzaamheid en eigen regie van cliënten zijn kernbegrippen in de gehandicaptenzorg en het behoort tot het dagelijks werk van begeleiders, paramedici en behandelaren om aan het bevorderen daarvan bij te dragen. Zelfredzaamheid van cliënten (uiteraard naar vermogen) leidt idealiter enerzijds tot een hogere kwaliteit van leven van cliënten en anderzijds tot hogere efficiëntie van de zorg voor zorgverleners [7]. Technologie wordt voor dit doel steeds meer ingezet [11, 12]. Dat betekent ook dat zorgverleners mogelijkheden zien om data daarvoor te benutten. Data uit het ECD en zorgplan is behulpzaam bij het samen met de cliënt bepalen van de doelen waaraan gewerkt gaat worden. Met data uit de technologie die ingezet wordt en uit specifieke rapportages kan bekeken worden of de zelfredzaamheid van de cliënt daadwerkelijk groter wordt. Het gaat veelal over technologie als domotica, zoals automatische gordijnen, robotica, zoals een robot voor activering of herinnering aan taken waarmee cliënten zelfredzamer worden, en apps, zoals MijnEigenPlan waarmee cliënten door een duidelijke dag- en weekplanning meer structuur krijgen, en ook over bijvoorbeeld een online leerplatform met trainingsmodules.

Zorgverleners en management vinden het cruciaal dat ze zorg en ondersteuning bieden die past bij de cliënt en diens wensen en behoeften. Ze geven echter ook aan dat ze daar niet altijd een volledig beeld van hebben. Op basis van data zouden ze inzicht willen krijgen in de daadwerkelijk geleverde zorg en de ruimte die er is voor verbetering. Verschillende aspecten zijn daarbij van belang, zowel vanuit het perspectief van de cliënt, de zorgverlener als de organisatie:

De organisatie – en daarbinnen locaties – is verantwoordelijk voor het leveren van passende zorg door competente medewerkers binnen de (locatie)begroting. Dat levert verschillende uitdagingen op – een euro kan immers maar één keer besteed worden. Met inzicht uit data van verschillende organisatorische processen, gekoppeld aan financiële consequenties, willen managers, teamleiders en anderen mogelijk andere keuzen maken, ten behoeve van de zorg aan cliënten.

Tijdens de sessies zijn verschillende randvoorwaarden en andere punten die bij data-ondersteund werken van belang zijn, benoemd en besproken. Vaak kwam naar voren dat, om data te kunnen benutten, deze dan wel van goede kwaliteit moet zijn. Als het gaat om data van en over cliënten, dan zijn daar nog verbeteringen nodig.

Zorgverleners besteden veel tijd aan registreren en ervaren dat als niet altijd nuttig bestede tijd. Ze geven aan dat ze met alle plezier de benodigde registratie willen voeren als ze weten dat bepaalde data uit registraties benut zou worden om de zorg voor cliënten te verbeteren of de efficiëntie van de zorg te vergroten. Systemen, registratieprocedures en formulieren zouden daartoe dan beter ingericht kunnen (moeten) worden. Het gaat om zaken als toegankelijkheid, gebruiksvriendelijkheid, efficiëntie en uniformiteit. Staf, management en ICT staan open voor het anders inrichten van registratiesystemen. In de huidige situatie geven ze aan onvoldoende op de hoogte te zijn van waarom zorgverleners wat, waar en hoe registreren, en hoeveel tijd dit kost. Het is van belang dat data-analisten, ICT-medewerkers en zorgverleners samenwerken om – voor een bepaald vraagstuk – het registratieproces onder de loep te nemen en waar nodig en mogelijk te verbeteren. Dat komt de kwaliteit van data ten goede.

Daarnaast is het relevant om te kijken naar implementatieprocessen. Als een technologie niet goed is geïmplementeerd, kan de data uit die technologie immers ook niet goed benut worden.

Er kwamen tijdens de sessies nog andere randvoorwaarden en punten aan de orde:

In de huidige situatie wordt data vooral voor sturing op managementniveau benut. Binnen zorgorganisaties is er een grote behoefte en motivatie om data-ondersteund werken rond thema’s voor de cliënt en zorgmedewerker te implementeren. De thema’s en vraagstukken, die ook met elkaar overlappen, moeten leiden tot een hogere kwaliteit van leven van mensen met een beperking, een hogere kwaliteit en efficiëntie van zorg en meer werkplezier bij zorgverleners. Om de vraagstukken op te lossen zijn er databronnen en data in de zorgorganisaties aanwezig, maar deze worden nog beperkt ingezet en er zijn ook nog onbeantwoorde vragen over de kwaliteit en andere randvoorwaarden voor data-ondersteund werken. Data-ondersteund werken impliceert dat de zorg- en werkprocessen moeten veranderen.

Om data-ondersteund te gaan werken, is het noodzakelijk om een of meer thema’s te kiezen en te prioriteren. Organisaties doen dat op verschillende manieren, van het instellen van een werkgroep tot het houden van sessies per functie. Per thema moet eerst ontrafeld worden wat het precieze vraagstuk is, vanuit verschillende perspectieven (dat van de cliënt, de zorgverlener en de organisatie), gevolgd door de inventarisatie van benodigde databronnen en data. Aandacht voor randvoorwaarden, zoals privacy en data-opslag, is cruciaal. Het kan zijn dat er onvoldoende data is om mee te kunnen werken. Dan moet bepaald worden of er aanvullende data wordt verzameld of dat het vraagstuk op een andere manier beantwoord wordt. Is er wel voldoende data, dan moet worden beoordeeld of die volledig en van voldoende kwaliteit is. Zo niet, dan moeten daarvoor eerst de relevante stappen gezet worden. Als er data is, dan moet aan die – gefilterde en gestructureerde – data betekenis worden gegeven om er bruikbare informatie van te maken. Die informatie moet worden geanalyseerd en gevisualiseerd om inzichten te verkrijgen. Als die inzichten vervolgens in de praktijk toegepast worden, oftewel: als die tot een aanpassing in een zorg- of werkproces leiden, wordt pas meerwaarde gecreëerd voor cliënten, zorgverleners en de organisatie als geheel (fig. 1). Er komt dus veel kijken bij data-ondersteund werken en de voorwaarden mogen daarbij niet onderschat worden.

In het programma Leren Werken met Data in de gehandicaptenzorg wordt in 2024–2025 in het kader van datapilots een aantal organisaties ondersteund bij dit proces. De geleerde lessen worden gaandeweg met de sector gedeeld. Via www.​lerenwerkenmetda​ta.​nl blijft u op de hoogte van de pilots én andere activiteiten binnen het programma.